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携帯GPS地図『マッピー』提供ブログ用アイコン01 川崎病予後のデメリット

本日、久々の登園!

「退院後も1か月間、自宅療養するように」と医者から言われていましたが、
退院5日目の超音波検査で、心臓に異常なし。

経過がよいので、普段通りに生活してよいとのことで、
広島への帰省はキャンセルとなりました。

今後も後遺症がでる可能性は低いでしょう。とのことでした。
安堵安堵です。
みなさま、ご心配をおかけしました。


一段落ついたところで、
葉夏たんが、川崎病にかかったことで、
今後、彼女の人生に何か不利益(利益)があるのでは?と思い、少し調べてみました。


■■ アスピリンの副作用 ■■

入院中は肝臓の値が悪いとのことで、フロベンを飲んでいましたが、
入院4日目から、アスピリンが処方されました。

もともと、川崎病はガンマグロブリン(血液製剤)の投与と、アスピリンの服用で、
治療するというのを本で読んでいたので、特に疑問は持たずに飲ませていました。

ですが、先週、新たに処方されたアスピリンをいつもの薬局にもらいにいくと、
「どんな形状のを飲んでいたの?」とかなり訝しがられ、
調べてみると、鎮痛薬ぐらいにしか思っていなかったアスピリンが、
意外と危険な薬だというのが分かりました。

なんでも、インフルエンザや水疱瘡にかかったコドモがアスピリンを服用すると、
ライ症候群と呼ばれる肝障害を伴った重い脳障害で死亡する
こともあるらしいのです。
なので、基本的には小児は服用するべきでないとのこと。

処方されたときには特にこんな説明なかったのに。。。
風邪っぽい症状がでたときには服用をストップした方がよさそう。
次の検査の時に、先生に聞いてみよう。


■■ 生命保険の加入の難しさ ■■

もしかしたら、生命保険も入りにくくなるんじゃ・・・?
と、少し調べただけでも、わんさかと出てきました。
生命保険の加入は、やはり難しいらしい。

幸いにも、大学卒業(22歳)までの保険を、オットの母がかけてくれているので、
成人するまでは保険については心配せずにすみます。
ありがとう、お母さん!

ただ22歳になった時、新たに生命保険に加入する場合には、
契約時には聞かれた質問のみに応え、
20年前の川崎病のことは口にしない方が得策のようです。


■■ 予防接種の延期 ■■

ガンマグロブリン製剤の大量投与(体重1kgあたり200mg)を受けたことがある場合、
投与後6か月は、予防接種を延期する必要があります。

葉夏たんの場合、ガンマグロブリンの量は30g。
体重1kgあたり2142mgなので、これに該当します。

幸い、葉夏は、直近で受ける予定の予防接種はありませんが、
1歳前後で川崎病にかかった子は予防接種のスケジュール調整が大変そうです。


■■ 予後の生活 ■■

後遺症が出れば運動制限等がありますが、
葉夏たんの場合は、特にありません。
定期的な心臓検診と、健康問診票に川崎病罹患を書く程度です。

ただし、後遺症が残らなかったとしても、
冠動脈に一度炎症が起きているので、成人になれば動脈硬化の注意が必要。

今後の定期的な検診も必要ですが、
タバコもやめたほうがいいし、太りすぎ、運動不足にも注意することが大切なようです。
(なんだか、パパにいいたいことだなぁ。)


■■ 医療費補助(メリット) ■■

川崎病は簡単にいえば、「小児慢性特定疾患」に指定されていて、
国をあげて研究が奨励されていたり、医療費の補助があったりします。

東京都はもともと乳幼児医療費助成制度(マル乳)のおかげで、
小学校入学までは医療費はタダなので、
2歳の葉夏は、今のところは申請する必要はありません。

もしも、6歳以降にも検査が必要そうであれば、
小児慢性特定疾患の医療受診券を申請したほうがよさそうです。



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自宅療養(?)中の葉夏たん。
毎日、ちぃばぁに買ってもらったワンピースをとっかえひっかえ着ていました。
馬子にも衣装とはいいますが、わが子にも衣装♪
いつもの保育園着とは違うので、とってもかわいく見えました。

私の生きがいです。


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お姉ちゃんの入院中、横浜の祖父母宅にあずかってもらっていた葉瑠。
すっかりたくましく、ハイハイスピードもアップし、
自分の欲求も伝えようとする逞しさが出てきました。

私の癒しです。



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一緒に遊んで、ゲラゲラ笑ってる・・・。
そんなシーンもかなり増えてきました。
この先もずっと笑い合い、助け合い、仲良しの姉妹でいてほしいです。
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by soapsuds | 2009-04-20 23:11 | コドモ日記

携帯GPS地図『マッピー』提供ブログ用アイコン01 もう少し早く川崎病って分からなかったのか?川崎病と風邪の違いは?

退院しました!
みなさんのお祈りのおかげで、葉夏の体調は回復してきています。
唇と舌の炎症のせいで、何を言っているのが分からなかったのですが、
言葉もはっきりしてきて、食欲も旺盛。
フラフラ歩いては尻もちをついていたのも、かなりしっかり歩けるようになりました。

今日の超音波検査では、冠動脈瘤はなし。
今後2か月はアスピリンを服用し、
次は3日後、次は2週間後、その次は4週間後と、
定期的に検査をして動脈瘤ができないかをチェックしていきます。

これから1か月は自宅療養。
保育園はお休み。
なので、今週の検査がおわったら、しばらく広島に身を寄せます。


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血管の炎症が収まってくると、このように手や足の皮がボロボロむけてきます。

指先の皮が意外と厚くむけるので、
体全体で炎症を真に受けて、つらかったんだろうな・・・と痛感。

でもこの川崎病という病気、
年間5000-6000人がなるという病気なんですが、
意外と周りにもいることが分かりました。
私の友人とそのお子さんだけで、3人も。。。

あんなに苦しい病気を、意外にも多くの子がなるのが心苦しい。

今では早期治療で、後遺症の率もぐっと減っていますが、
もっと早くに川崎病と診断できれば、痛みの期間も短くてすむんじゃなかったのか?と思います。

葉夏たんが、2人のお医者さんから風邪だと言われたように、
初期段階では、川崎病だと診断するのは難しいようですが、
川崎病を少し勉強してみると、やはり普通の風邪と違うポイントがいくつかあります。

以下、「第4版 患者と家族のための川崎病Q&A 原田研介著 ライフ・サイエンス社」を読んで、
まとめたポイントです。

川崎病の6つの主要症状
 1. 発熱 (38℃後半から40℃、出現頻度:97%)
   ⇒高熱が4日以上続いて初めて川崎病と診断されますが、川崎病では抗生剤や解熱剤が効きません。
 2. 目の充血 (白目部分の充血、目やにはほとんどない、出現頻度:98%)
   ⇒川崎病ではアデノウイルス等による風邪とは違い、目やにがほどんど出ません。結膜炎と違い、両方の眼が赤くなります。
 3. 唇の発赤 (鮮紅色⇒ひび割れ⇒かさぶた、出現頻度:94%)
   イチゴ舌(舌全体が赤くなりブツブツができる、出現頻度:71%)
 4. 発疹 (全身にでる。陰部とおへそを中心。出現頻度:96%)
   ⇒オムツに隠れる前の部分にひどくでました。
 5. 手足の発赤や腫れ (手のひらや足の裏が赤くなり皮膚が張り詰めてパンパンになる、出現頻度:87%)
 6. 首のリンパ節の腫れ (小さなこどもはあまり腫れない、出現頻度:73%)


我が家のホームドクターがそうであったように、ほとんどのお医者さんは、
「風邪」に見慣れていて、川崎病と風邪の違いになかなか気付かない場合が多いはず。

大事なのは、親が現れてくる症状についてよく観察し、医師にそれらを話して、
普通の風邪による発熱でないことに、はやく気づいて正しく診断してもらうことにつきます。


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自宅療養とはいえ、お外遊びはOKです。
お庭で遊ぶ葉夏たんと、お家にいる葉瑠。

葉瑠はお姉ちゃんの入院中は、横浜のおばあちゃん宅にあずかってもらっていました。
たった1週間、会わずにいただけなのに、動きが敏速になっていてオドロキ。
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by soapsuds | 2009-04-13 23:15 | コドモ日記

携帯GPS地図『マッピー』提供ブログ用アイコン01 川崎病

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下の葉瑠がお座りできるようになって、
子育てもだいぶ落ち着いてきたし、
そろそろブログでもと思っていたら、
予期しない事態で書くことになってしまいました。

上の葉夏が4日から出た40℃の高熱に続いて、
目の充血、嘔吐、下痢、手の発疹、唇、舌の腫れと、次々と症状が悪化し、
現在、川崎病と診断されて入院してます。

川崎病ときくと公害病?と思うかもしれませんが、川崎先生が見つけたので川崎病というようです。
血管が炎症を起こす原因不明の病気で、日本で年間5000~6000人がなる病気です。

容体はだいぶ落ち着いてきたのですが、
後遺症となる冠動脈瘤ができないかを検査する為、引き続き入院しています。

■■以下、経過の覚え書き■■

3日(金)
夜、仲良しのお友達とコメダへお食事に行く。
大好物のグラタンを半分残すものの、仲のいい友達との久々の夕御飯で興奮してるからかなと母、気にせず。

4日(土)
家族でコストコへ。
カートに乗って、「楽しいね~♪」とご機嫌の葉夏たん。
しかしお昼ご飯はいらないといい、「早くお家に帰ろう」とグズり始めた。
帰って熱をはかると、38.8℃。
4月でクラス替えもあったし、疲れが出たかな?と
常備していた解熱剤のカロナールを服用。

5日(日)
普段の発熱なら、カロナールを飲んで一晩寝ればよくなるのに、朝からまだ38.5℃。
市内でも評判のいい小児科のI医院が休日診療であいていたので受診。
インフルエンザ検査は陰性。「風邪ですね」と言われる。
病院から帰る途中から腹痛を訴えはじめた。
帰宅して処方してもらった抗生物質のセフゾンと解熱剤のカロナールを飲むものの容体変わらず。
15時から嘔吐も始まり、薬も飲めなくなった。
夜には熱が39.2℃に。水を飲めば嘔吐し、動悸も早くうなされる。
仕方なくボルタレンサポ25mgの坐薬をいれ、少し落ち着く。
母の勘ではただの風邪じゃないと思うものの医師がいうのが正しいんだろうと様子をみることに。

6日(月)
朝まだ熱下がらず。目が充血して真っ赤に。
いつもの風邪とは明らかに違うので、ホームドクターのKクリニックを受診。
ここでもインフルエンザの検査をされ陰性。またもや「風邪でしょう」と言われる。
吐き気止めのナウザリン坐薬を処方される。
夜、熱はとうとう40.0℃に。
ナウザリン+セフゾン+カロナールでも熱は39℃台にしかならなくなった。
激しい下痢もしはじめた。この日も、全くご飯を食べれず。

7日(火)
朝から39.9℃。
手にジンマシンのようなものができる。
下の葉瑠をお母さんに見てもらって、葉夏だけ連れて再びKクリニックを受診。私がセフェム系の抗生物質でジンマシンがでる体質なので、葉夏もそうだろうと、セフゾンの投薬を中止する。
溶連菌の検査をするがこれも陰性。
容体は悪化し、40℃台。激しい嘔吐と下痢。うなされて起きては、抱っこするとまた安心して眠ってしまうの繰り返し。
二人のお医者さんが風邪だというものの、疑わしく思い、本で調べると川崎病の6項目のうち、4項目にあてはまっていた。

8日(水)
朝起きると、「口が痛い」と訴える。見ると唇が腫れあがり、舌がイチゴのようにブツブツに。
川崎病の該当項目がまた増えた。
朝一番でKクリニックにいき、紹介状をかいてもらい、市立病院に。
ちょうど心臓専門の先生がいて、「まず間違いなく川崎病でしょう」と言われ入院。
肺炎の可能性がないかレントゲン。(肺炎にはなっていなかった)
血液検査の結果がすこぶる悪く(CRP:11.5mg/dl、IgG:544mg/dl)、すぐ血液製剤の免疫グロブリンを投与。
血液製剤と聞いて、エイズや肝炎感染の恐れが脳裏をよぎるが、これしかないと同意書にサインする。
13時、グロブリンの点滴が始まるが、嘔吐、下痢、高熱でうなされたまま。
普通は解熱と炎症止めにアスピリンが一緒に処方されるのだが、肝臓の数値が悪く(ALT:280IU/l)、フロベン服用。
19時、突然起き上がり、喋りはじめた。熱は平熱になっていた。
夜間も30分おきに血圧を測定し、グロブリンの点滴量を調整。

9日(木)
容体が安定したので、グロブリンの点滴は一旦終了。
再び熱がでればまた投薬するらしい。
嘔吐も下痢もおさまった。

10日(金)
病棟を歩いてよいと許可がでた。フラフラしてよくシリモチをつくが、点滴が外れてベッドから出れたので少し機嫌がましに。
口が痛くてご飯は食べれないが、ヨーグルトを食べることができ一安心。
今日は超音波の検査。冠動脈瘤ができてないことを祈るばかり。
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by soapsuds | 2009-04-10 11:19 | コドモ日記