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携帯GPS地図『マッピー』提供ブログ用アイコン01 川崎病予後のデメリット

本日、久々の登園!

「退院後も1か月間、自宅療養するように」と医者から言われていましたが、
退院5日目の超音波検査で、心臓に異常なし。

経過がよいので、普段通りに生活してよいとのことで、
広島への帰省はキャンセルとなりました。

今後も後遺症がでる可能性は低いでしょう。とのことでした。
安堵安堵です。
みなさま、ご心配をおかけしました。


一段落ついたところで、
葉夏たんが、川崎病にかかったことで、
今後、彼女の人生に何か不利益(利益)があるのでは?と思い、少し調べてみました。


■■ アスピリンの副作用 ■■

入院中は肝臓の値が悪いとのことで、フロベンを飲んでいましたが、
入院4日目から、アスピリンが処方されました。

もともと、川崎病はガンマグロブリン(血液製剤)の投与と、アスピリンの服用で、
治療するというのを本で読んでいたので、特に疑問は持たずに飲ませていました。

ですが、先週、新たに処方されたアスピリンをいつもの薬局にもらいにいくと、
「どんな形状のを飲んでいたの?」とかなり訝しがられ、
調べてみると、鎮痛薬ぐらいにしか思っていなかったアスピリンが、
意外と危険な薬だというのが分かりました。

なんでも、インフルエンザや水疱瘡にかかったコドモがアスピリンを服用すると、
ライ症候群と呼ばれる肝障害を伴った重い脳障害で死亡する
こともあるらしいのです。
なので、基本的には小児は服用するべきでないとのこと。

処方されたときには特にこんな説明なかったのに。。。
風邪っぽい症状がでたときには服用をストップした方がよさそう。
次の検査の時に、先生に聞いてみよう。


■■ 生命保険の加入の難しさ ■■

もしかしたら、生命保険も入りにくくなるんじゃ・・・?
と、少し調べただけでも、わんさかと出てきました。
生命保険の加入は、やはり難しいらしい。

幸いにも、大学卒業(22歳)までの保険を、オットの母がかけてくれているので、
成人するまでは保険については心配せずにすみます。
ありがとう、お母さん!

ただ22歳になった時、新たに生命保険に加入する場合には、
契約時には聞かれた質問のみに応え、
20年前の川崎病のことは口にしない方が得策のようです。


■■ 予防接種の延期 ■■

ガンマグロブリン製剤の大量投与(体重1kgあたり200mg)を受けたことがある場合、
投与後6か月は、予防接種を延期する必要があります。

葉夏たんの場合、ガンマグロブリンの量は30g。
体重1kgあたり2142mgなので、これに該当します。

幸い、葉夏は、直近で受ける予定の予防接種はありませんが、
1歳前後で川崎病にかかった子は予防接種のスケジュール調整が大変そうです。


■■ 予後の生活 ■■

後遺症が出れば運動制限等がありますが、
葉夏たんの場合は、特にありません。
定期的な心臓検診と、健康問診票に川崎病罹患を書く程度です。

ただし、後遺症が残らなかったとしても、
冠動脈に一度炎症が起きているので、成人になれば動脈硬化の注意が必要。

今後の定期的な検診も必要ですが、
タバコもやめたほうがいいし、太りすぎ、運動不足にも注意することが大切なようです。
(なんだか、パパにいいたいことだなぁ。)


■■ 医療費補助(メリット) ■■

川崎病は簡単にいえば、「小児慢性特定疾患」に指定されていて、
国をあげて研究が奨励されていたり、医療費の補助があったりします。

東京都はもともと乳幼児医療費助成制度(マル乳)のおかげで、
小学校入学までは医療費はタダなので、
2歳の葉夏は、今のところは申請する必要はありません。

もしも、6歳以降にも検査が必要そうであれば、
小児慢性特定疾患の医療受診券を申請したほうがよさそうです。



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自宅療養(?)中の葉夏たん。
毎日、ちぃばぁに買ってもらったワンピースをとっかえひっかえ着ていました。
馬子にも衣装とはいいますが、わが子にも衣装♪
いつもの保育園着とは違うので、とってもかわいく見えました。

私の生きがいです。


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お姉ちゃんの入院中、横浜の祖父母宅にあずかってもらっていた葉瑠。
すっかりたくましく、ハイハイスピードもアップし、
自分の欲求も伝えようとする逞しさが出てきました。

私の癒しです。



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一緒に遊んで、ゲラゲラ笑ってる・・・。
そんなシーンもかなり増えてきました。
この先もずっと笑い合い、助け合い、仲良しの姉妹でいてほしいです。
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by soapsuds | 2009-04-20 23:11 | コドモ日記

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